心臓病

出産した日の夜に主治医から「心臓に穴があいてる」と聞いたのですが、ただでさえ妊娠中から短命な病気かもしれないということで気が狂いそうな思いで生活していた私は、さっき口唇口蓋裂であることもわかったのに、更に心臓病って？と頭をハンマーで殴られたような衝撃がありました。帝王切開で寝返りもうてないほどの痛みがある時に。

内心は発狂しそうな感情がぐるぐると巡っていましたが、近くに母親がいたので心配かけないために押さえていました。初めての体験、初めての感情、私はあまり夫以外には話せていなかったと思います。また手術には高額な費用がかかっていると思いますが、この時は病院の先生の方から夫にこういう制度があるから手続きをしてくるようにと話があり、自己負担はなく？少なく？済んだと思います。

当時は乳幼児医療でしょうか？？（現在は0〜15歳がこども医療）今は制度関係は私が全部手続きをしているのですが、その時は夫にしてもらったので記憶にありません。（2006年）入院や手術関係の制度は病院側から教えてもらえていました。

術後は、小児慢性特定疾患という制度で訪問看護が受けられ、経管栄養やお風呂のお手伝いをしてもらいました。嘔吐が頻繁で車移動を躊躇いましたが、県外の病院まで訓練に行きたいから何か使える制度はないか探していた時に、「移動支援」というものがあるが未就学だと対象外ということでした。

そこに疑問を感じたので、こんなことに困ってるけど、こういうことがしたいというようなことを箇条書きで沢山書いて役所に持参して、まだ幼児でしたが特例で移動支援が下りたこともありました。夫は出張が多かったことや、身内が近くにいないというのも大きかったかもしれません。

参考情報

こども医療
https://www.city.kobe.lg.jp/a52670/kenko/health/medical/kodomoiryohijose.html

小児慢性特定疾病
https://www.city.kobe.lg.jp/a86732/kenko/health/promotion/intractable/child/annai.html

移動支援事業（ガイドヘルプ）
https://www.city.kobe.lg.jp/a95295/kenko/handicap/zaitakufukushi/zaitakushien/s026/index.html