「医療的ケアが必要な子どもをもつ家族の生活全般に関するヒアリング調査研究報告書」とそらしどに参加されているご家族からの声を集めてカテゴリー分けをしたものです。
※これらのことは個人差もありますし、言われるタイミングや誰に言われるかによっても違ってきます。同じ言葉でも全く逆の感情がわいてきたりもするので、一概にいえることではないとは思いますが、参考にしていただけると幸いです。
専門職者から・施設の対応
- 一般的には静かにしないといけない雰囲気の場で、キャーキャー（嬉）と言ってしまうことが多いが、「気にしなくて大丈夫よ」「○○ちゃんの表現だから」「（他の人に）温かい目で見守ってください」と言ってもらえた時。申し訳ないと思っていても、どうにもできないので救われた気持ちになった。
- 子どもはわかっていないと思っていたが、療育の先生が本人の言いたいことを理解してくれたことで、気持ちが楽になった。
- どうしようと思っていた時期に、訪問 PT が「これからの可能性を信じて頑張りましょう」と言ってくれた。
- △△病院以外に入院したのは初めてなので不安だったが、リハビリ病院で職員さんにかわいがってもらい、ちゃんと見てくれていた。
- 日々子どもをみているのを「お母さんがみてくれるから〇〇くんは安心やね」と言われた時。認めてくれているんだと嬉しかった。
- 本人が脳症にかかった時に「今日をこの子の誕生日にしましょう」という言葉に救われた。
- 「がんばってるね」「お母さんががんばってるから○○ちゃん明るいよね」と言われた。
- 療育センターに受け入れてもらった時。「やっと誰かに助けてもらえる」と思った。
- 下の子の出産時に、この子も一緒に入院できた。
- 夫の職場でいろんな休暇を集めてくれて、産前産後の休暇をとってくれて、訪問看護も産院に来てくれた。
- 病院の看護師さんに「そんなに頑張らなくていいよ」と言われた時。
- 療育センターの看護師さんがいろいろと話を聞いてくれた時。
- ただただ肯定的に話を聴いてくれた。
- 「お母さんのせいじゃない」とはっきり言ってくれたこと。
家族や友達、周囲の人から
- 子ども達が娘のよだれを拭いてくれたり、受け入れてくれる時。
- 「かわいい」と言ってくれるのも義理だと思っていたが、嬉しく思えるようなった。（病気を受け入れた時から思えるようになった）
- 上の子が「○○が弟でよかった」と時々言うのが切ないけどうれしい。
- 身内が自然に可愛がってくれる姿を見るとき（そういう身内ばかりではないけど）
- 先日、選挙運動で近所の人（よく知らない人）が訪ねてきて、「お子さんいかが？なんのお役にも立ててなくてごめんなさいね」と気遣ってくれて、実は地域にも気にかけてくれている人がいると知った。
- 町で全然知らない人に突然「がんばって」と言われるのも私は嫌ではない。
- 成長に気がついて喜んでくれた時。
- みんながスッと受け入れてくれる時。
- 普通にしてくれる。
- 子どもの目線で、このままのこの子を受け入れてくれる。
- 上の子が大学生になってから、特に福祉系の学校でもないし、何かあったとは聞いていないけれど、この子に優しく接してくれるようになった。今まで冷たかったわけではないけれど、外出する時、帰宅した時、必ず声かけに来てくれる。
- 義母が「どんな子でも支えるから」と言ってくれた。
- 同じ診断名のご家族が BBQ でたくさん集まった。そこから新しい出逢いがあった。
- いろんなところに一緒にいけること。
- 同じようなお子さんのお母さんと話していて「一緒一緒！」「わかるわかる～！」ってお互いの話から思えた時。
- 子どもだけが入院中、見に来てくれた友達が泣いて喜んでくれた時は、とても嬉しかった。友達が泣いてくれて、あー、泣いても良いんだ…と思えて、安心して自分も泣けたことが嬉しかった。泣いていると心配かけるから、一人で泣いてることが多かったけど、一緒に泣いてくれる人がいるのは安心できた。
- 特に口を出すわけでもないが、夫の実家の本棚に自閉症の本が置いてあり、マーカーで線がいっぱい引かれていたのを見た時。