発達の遅れ

発達に関しては生まれた時は経過を見ていくと言われてたと思うのですが、首の座りが遅い、うつぶせをしない等で焦りが出てきていました。

4ヶ月の時に、ある病院で「この子は将来食べることやしゃべる事が難しくなる」とだけMRIの画像を見ながら言われました。悲しくて悔しくて泣きながら診察室を出た記憶があります。

ただ、その後2.3箇所の病院で他の先生の意見も聞きました。「元々何もなかった人が事故とかの場合はそういう話になるけど、先天性の場合元々の脳の形がこうなので今後どうなっていくのかは未知ですよ」と言われ、絶望の中に少し希望が持てたような気持ちになったとともに、最初の先生が言われたことは古い情報なのかな？とも感じました。

食べることとコミュニケーションは私がなんとかしよう！いつかあの先生に食べられるようになったし、コミュニケーションもとれるようになりましたと報告に行こうと思っていました。

今となっては行くつもりはないのですが、当時は医療に携わる方には、専門性や最新の情報を知ってていただきたい、自分がわからないことはわからないでいいのでわかる人に繋げて欲しい、期待をさせ過ぎてもよくないかもしれないけど、絶望的な情報だけではなく、どういう支援があるのかまでを一緒に伝えて欲しいなという色んな想いが混じって怒りの感情が湧いてきたのだと思います。

障害者手帳に関して我が家の場合は、当時一緒に母子入院をしていたお母さんがとても明るく捉えていて、その話を聞いて利用できるものは利用するという気持ちになりました。

市外のお母さん達と話す中で神戸市は身体の手帳は早く出るが、療育手帳は3歳からという話も聞きましたが、我が家は親戚が近くにいない、夫が出張や長距離移動が多い、医療的ケアがあるということもあり、いざと言う時のために重度心身障害者施設のショートステイを利用するためには身体と療育の両方の手帳が必要とのことで、問い合わせをしたところ、スムーズに療育手帳を発行してもらえることになりました。

（身体障害者手帳は1歳、療育手帳は1歳8ヶ月で取得）手帳があるからメリットデメリットがあるというよりは、この制度を使いたいから手帳を取得するという感覚なんだなと思いました。