母子通園型療育施設①

１２月からくすのき学園でリハビリテーションの理学療法（Physical　Therapy：PT）を受けることになり、その際に入園したらリハビリだけでなく、保育や給食の提供がある、と教えてもらったので、２０１０年の２月（１歳１か月）にくすのき学園に入園しました。

そこで、PTの先生や保育の先生、保護者の方からいろいろと情報をもらうことができました。身体障害者手帳や療育手帳の取得、手帳を取得したことで使える制度のこと、日々の関わり方、食事の介助方法など、ここではたくさんのことを教えてもらいました。また、くすのき学園を卒業した先輩の話を聞く機会もあり、4歳になる年には同じような母子通園施設のあじさい学園に行くか、幼稚園や保育園に行くこともできる、という話を聞くことができました。

身体障害者手帳…1種1級
２０１０年３月（１歳２か月）に取得
２０１１年４月（２歳３か月）に再認定　以降更新はしていません。
神戸市：身体障害者手帳の交付申請手続き (kobe.lg.jp)

療育手帳…A判定
２０１０年３月（１歳２か月）に取得　
以降３回再認定行い（直近２０２１年３月）、いづれもA判定
次回２０２７年１月に判定（自宅にはがきが届きます）
https://www.city.kobe.lg.jp/documents/31222/shiryo2_3.pdf

この年の５月に点頭てんかんを発症。デパケンの内服がはじまりましたが、発作が止まることはなく、６月にACTH療法のため入院し一旦発作がとまりました。

１２月に発作再発し、デパケンに加えエクセグランが追加処方されましたが、この時も発作は止まらず、２０１１年の６月（２歳５か月）に２回目のACTH療法を行い、発作が止まりました。

ACTH療法は副作用が強く、感情の起伏が激しくて、抱っこしていないと泣き止まないため、付添入院でとても疲れていたことと、てんかん発作は止まったけれど、音に対して過敏で、ちょっとした音でも泣き出すことが多く、日々の生活でも気を遣うことが多く、ストレスで過呼吸発作を起こしてしまい、そこから私のメンタルが非常に不安定になりました。

また、慢性腰痛もあったため、心身ともにとても疲れていたと思います。８月のお盆休みで、くすのき学園に通えない間、Mちゃんと二人で過ごしているときに、また過呼吸を起こしたらどうしよう…と不安になり、くすのき学園の先生に泣きながら相談したところ、看護師さんが心療内科の予約をとってくれ、保育の先生からMちゃんと離れて過ごす時間も必要だ、と真正乳児院というところを紹介してもらいました。

心療内科でお薬を処方されたことと、乳児院にお預けできたことで、少しずつメンタルも落ち着いていきました。そして、２０１２年３月にくすのき学園を卒業し、次は療育センター内にあるあじさい学園に入園することになりました。