どこで手術をするのか？
生まれた病院でも手術は出来たし、私自身何も考えずこのままここの病院でするのだろうと思っていましたが、夫から病院を選ぶという提案があり、我が家は最終的には近くて症例数が多い病院に転院することに決めました。
知り合いの医師からは珍しい病気じゃないから、どこの病院でやっても出来るよと言われたのですが、振り返ってみると病院によって何科で手術をするのかがまず違い、医師なのか歯科医なのかも違います。また手術の方法、飲めない食べられない問題に親身になって相談に乗ってくれる立場の人が手術をしてくれる先生以外にいるかどうか、治療に関する勉強会があるかどうか等かなり病院によって違いがあるなと感じました。
両側唇顎口蓋裂という1番症状が重いケースの娘は、口唇裂の手術は大体標準的な生後3ヶ月で出来ましたが、口蓋裂の方は本来なら3歳頃で行う口蓋裂の手術を裂が大きくて一度に縫えず、半分だけしか出来ていなかったので小学1年までは上顎の前半分が塞がってない状態でした。A病院ではこの手術は数年先まで出来ないけど、B病院では別の方法ですぐにでも出来るよと言われたり違いがあったので、決断に迷ったらセカンドオピニオンやサードオピニオンを利用したり、言語聴覚士さんに意見を聞いてみたりして、その都度その時の娘にとってベストだと思った方を選択してきました。
口唇口蓋裂の治療は育成医療が利用できます。術後に咀嚼機能障害の項目で育成医療を利用して訪問看護（治る見込みがあるものに限るらしく、一生は利用できないようです）で食事や経管栄養をお手伝いしてもらいました。
参考情報
自立支援医療（育成医療）の支給 神戸市
https://www.city.kobe.lg.jp/a95295/kenko/handicap/iryoutokyufu/iryou/s002.html
自立支援医療（育成医療）について
一般社団法人形成外科学会
https://jsprs.or.jp/general/health_insurance/raising.html
